مرضى مارفان يطالبون الحكومة: العلاج المجاني حق مستعجل

مرضى مارفان ييطالبون الحكومة: العلاج المجاني حق مستعجل

في خطوة إنسانية تهدف إلى تسليط الضوء على معاناة مرضى الأمراض النادرة، طالبت جمعية إغاثة مرضى “مارفان” بتوفير مجانية العلاج في المؤسسات الاستشفائية العمومية، وعلى رأسها للمرضى المصابين بمتلازمة “مارفان”. جاء ذلك خلال فعاليات اليوم الوطني الثاني حول هذا المرض النادر، الذي انعقد يوم السبت بالمركز الثقافي بأكدال.

وفي بيان أصدرته الجمعية عقب الملتقى، ناشدت الحكومة النظر بعين الرحمة إلى المصابين بهذا المرض، داعية إلى إصدار بطاقة طبية تتيح لهم الحصول على العلاج المجاني في المستشفيات العمومية، وإجراء فحوصات شاملة للتشخيص المبكر للمرض. وأكدت الجمعية أن العديد من المرضى يحملون جينات متلازمة “مارفان” دون علمهم، ما يؤدي إلى تفاقم حالتهم الصحية بسبب غياب التدخل الطبي في الوقت المناسب.

وأشارت الجمعية إلى أن بعض الأدوية الضرورية لعلاج هذا المرض مكلفة للغاية وغير مشمولة بنظام التعويض سواء من قبل الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي أو الصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي. واعتبرت الجمعية أن كرامة المريض تتمثل في قدرته على تأمين لقمة عيشه دون الحاجة إلى مد اليد للآخرين، مشيرة إلى أن الغالبية العظمى من المرضى يعيشون في ظروف اقتصادية صعبة.

كما دعت الجمعية إلى توفير أطباء مختصين لرعاية المصابين بمتلازمة “مارفان”، نظرًا لحاجتهم إلى متابعة دورية لتجنب تدهور أوضاعهم الصحية، حيث يؤثر المرض على العديد من أعضاء الجسم بما في ذلك الغضاريف والأوتار والأربطة والعظام والرئتين والعينين وصمامات القلب والأوعية الدموية. وأعربت الجمعية عن أملها في إنشاء مركز متخصص لتقديم الرعاية الشاملة للمرضى، لتخفيف معاناتهم الناجمة عن التنقل بين أطباء مختلفي التخصصات.

وأوصت الجمعية بتيسير وصول المرضى إلى المرافق الرياضية لتوفير بيئة ترفيهية تسهم في تحسين حالتهم النفسية والاجتماعية من خلال ممارسة تمارين رياضية ملائمة. كما أكدت أهمية إطلاق حملات توعية للتعريف بالمرض وحقوق المصابين، بهدف تحسين ظروفهم وجعلهم أفرادًا فاعلين داخل المجتمع.

وشهد الملتقى، الذي نظم بشراكة مع مجلس مقاطعة أكدال الرياض والجامعة الملكية المغربية للرياضة للجميع، مشاركة واسعة من أطباء وأكاديميين وإعلاميين وجمعيات المجتمع المدني. وتناولت النقاشات معاناة المصابين بمتلازمة “مارفان” والصعوبات التي تواجههم في حياتهم اليومية.

تجدر الإشارة إلى أن متلازمة “مارفان” هي مرض وراثي نادر يحدث نتيجة خلل في إنتاج بروتين الفيبريلين الضروري للأنسجة الضامة، ما يؤدي إلى تأثيرات متعددة على أعضاء الجسم، ويشكل تمزق الشريان الأبهر أبرز المخاطر الصحية المرتبطة به.

النهار24 – حميد الكمالي- تابعوا جديد أخبار النهار24 على : GOOGLE NEWS